Експерти рекомендують виокремити важкий аутизм у самостійний діагноз, щоб гарантувати відповідний догляд та вивчення. Це сприятиме більш точному розподілу державних коштів і створенню спеціалізованих програм проживання.
У лікарській громаді США та між правозахисниками наростає обговорення щодо потреби запровадження терміну “важкий аутизм” як офіційного визначення. Експерти акцентують, що через надмірне розширення трактування розладу аутистичного спектра (РАС) пацієнти з найбільш серйозними формами хвороби залишаються без належної уваги науковців та соціальних служб. Про це інформує AP, повідомляє УНН.
Деталі
Голова Альянсу важкого аутизму Джудіт Урсітті стверджує, що нинішня система охорони здоров’я не враховує потреби найбільш уразливої категорії пацієнтів. За її словами, значна частина клінічних досліджень націлена на легкі форми аутизму, що унеможливлює створення дієвих протоколів лікування для людей з когнітивними порушеннями та відсутністю мовлення. Це провокує брак медичного персоналу, котрий був би спеціально підготовлений надавати допомогу при такому ступені складності.
Якщо у вас немає досліджень, у вас не буде лікування. У вас не буде досяжних послуг та підтримки. Є люди з різним спектром, які мають високі потреби, але вони періодичні. Різниця з нашою популяцією полягає в тому, що вони постійні
– наголосила Джудіт Урсітті.
Вплив широкої діагностики та політичного контексту на статистику
Згідно з відомостями Комісії Ланцета, близько чверті всіх виявлених випадків аутизму відносяться до категорії “важкого”. Однак через кращу поінформованість населення загальний показник РАС у США зріс до позначки 1 дитина на 31, що охоплює переважно легкі випадки.
Ситуація ускладнюється тим, що на тлі збільшення фінансування досліджень з боку адміністрації Трампа, чиновники часто просувають науково не підтверджені теорії про причини стану, що, на думку фахівців, підживлює дезінформацію та відвертає ресурси від реальної допомоги пацієнтам.
Характеристики глибокого аутизму та майбутнє термінології
Термін “важкий аутизм”, запропонований у 2021 році, описує людей з вираженою інтелектуальною недостатністю, котрі є невербальними або мінімально вербальними.
Виокремлення даної групи в окремий діагноз дозволить більш точно розподіляти державні кошти на соціальні послуги та створювати спеціалізовані житлові програми. Зараз прихильники ініціативи готують звернення до профільних відомств щодо офіційного затвердження цієї класифікації в медичних протоколах США.